这是第一次在这里波文章, 只是想要把亲身经历分享出来 

希望能不要笔战 我想每个人对医生的观感都不同 纯粹只是想分享自己的心路历程

20 周 高层次发现小脑左右边不一样大, 请我们观察两周

22周 回诊超音波诊断一样 协助我们到北荣照MRI

24周回诊看北荣报告, 蚓部正常 盖住第四脑室 小脑左右不对称, 医生告知无法确认大小是否完全会直接影响到功能上 要出生后才知道 有可能有影响 也有可能没影响 当下在诊间决定 留住宝宝 医生说他也觉得继续观察比较好 因为现在看起来是有希望的 (但我们知道有风险, 这部分资讯我们有确实接收到 也和网路上查到的资讯一致)

27周 定期产检 医生说话开始比较保守 觉得蚓部有状况 第一次说出了Dandy walker这个疾病 我们开始紧张起来 因为知道若是确认必定要引产 但医生说也有可能不是 有可能只是大小不一样大所以感觉中间有空洞 不然我们再观察三周 如果不放心可以再安排北荣照一次MRI  

回家后因为真的很担心, 我们无法再等下去 所以另外约诊台儿并且照了MRI 结果是乐观的 大小不一样大 但是蚓部正常盖住第四脑室 决定把宝宝生下来 回X馨routine产检 

一直到这里 都觉得x馨某大医生的诊断都还蛮专业的 我们也充分理解宝宝未来有可能的状况风险(这部分卫教是台儿教给我们的)

30 周 定期产检 医生态度明显大变, 花了不到五分钟超音波后说 "我就跟你们说是dandy walker 早就跟你们说小孩有问题了 你们现在还有什么问题吗?" 当场傻眼 因为三个礼拜离开前还说 "加油 给宝宝一个机会 我们三个礼拜后追蹤 " " 早就跟你们说小孩一定有问题了 你们现在还有什么问题吗" 这句话在诊间说了三次, 第三次我当场起立离开 我真的无法相信这是我们如此信任相信的大名医说出的话语 如果确认是dandy walker 请问您不是应该给我们一些建议吗? 确诊后接下来应该要怎么做? 为什么马上把责任推得一乾二净 一付就是我告知你们瞜 接下来不关我的事了

关于这间诊所 我不予置评 我以前看到此大医生的新闻也是总是为他说话 觉得是病人自己爱闹

要不是自己亲身经历过一次 绝对无法相信自己如此信任的医生 会说出这样的话 

我相信喜欢他的人基本上孕期没有遇到什么状况 或是经历的状况是他最擅长可以大刀阔斧表现的  因为这位大名医 一有自己无法handle的状况 可能会为诊所带来风险的case 马上是翻脸不认人 一脚把你踢开

当然他又可以为自己辩解 把自己的行为合理化 说起专业医生已经尽心尽力 掀起一阵笔战 但是没有亲身经历过他翻脸不认人的妈妈 是真的无法深刻体会的 因为平常的他 是多么好又专业

最后关于胎儿小脑的情况 我觉得遇到的妈妈 都会跟我一样无助, 因为case真的很少 变化也太多 医生都会持保留态度, 因为即使产检一切正常的宝宝 也无法100%保证生下来后完全没有问题 

小脑部份根据其他医生给我们的资讯 大致上已蚓部构造最为关键 如果蚓部发育好 16个小脑大小不一样大的case 有15个宝宝是完全正常的 但是蚓部如果不正常 最大部份的case都是发育迟缓 预后状况不佳 置于dandy walker, 30%来自于基因缺陷可以在早孕时检测出来 其他有70%是基因正常的, 是非常严重的疾病 典型的特徵是 明显水脑现象, 蚓部没有盖住第四脑室 小脑左右半球连接处有明显的凹陷, 有些会伴随着其他器官的缺陷 诊断多数需要胎儿MRI并照会放射科医生结果一起分析确诊  目前希望能以这个前提乐观的期待, 当然 也做好了最坏的心理準备 但是还是不断的祈祷 宝宝会没事的

关于胎儿诊断和需要谘询 甚至是会诊小儿神经科或是其他专科医生, 去台儿就对了!!!他们真的是一群非常有心的团队 大推荐!!!! 目前让他们继续追蹤胎儿 整个孕期到出生后的早疗 都能连络专门的个案护理师 他们给我们很多建议 

接下来转诊的妇产科医生也已经找好 决定在大医院把宝宝生下来 我们不知道会遇到什么情况 现在只能一直对宝宝喊话 大家都好期待你出来喔 我们都準备好了 不管怎么样我们都会好好照顾你的 不要害怕 不要理会那个怪大叔的恐吓

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